Os Cuidados Paliativos, segundo a Organização Mundial de Saúde, são uma abordagem ou tratamento que melhoram a qualidade de vida de pacientes e familiares diante de doenças que ameaçam a continuidade da vida. Em se tratando de crianças e adolescentes, os Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) seguem uma especificidade própria. Com objetivo de divulgar a importância dos CPP e de garantir o direito das crianças e adolescentes a ter um tratamento digno e adequado, a Sociedade Mineira de Pediatria criou o Comitê de Cuidados Paliativos. Na entrevista abaixo, os membros do Comitê, presidido pela pediatra Tatiana Mattos Amaral, falam um pouco mais sobre o assunto.
* Como e em que momento os Cuidados Paliativos devem começar?
Os CPP são compreendidos como um conjunto de intervenções destinadas a prevenir, identificar e aliviar o sofrimento da criança, do adolescente e sua família; assim como da equipe que as atendem, em todas as etapas de uma enfermidade crônica complexa que ameaça a vida. São adequados em qualquer etapa da doença e devem ser iniciados precocemente, de preferência ao diagnóstico concomitante às terapias modificadoras da enfermidade. O sofrimento pode aparecer em qualquer etapa – diagnóstico, período de terapêutica modificadora da doença ou final da vida – e é consequência direta ou indireta da enfermidade, dos seus tratamentos ou da necessidade de tomar decisões difíceis. O adoecimento determina um desequilíbrio na integridade e funcionalidade da criança/adolescente e em sua família.
A abordagem paliativa afirma a vida e propõe ações que têm como foco a qualidade desse tempo da existência atravessada pelo adoecimento e proximidade da morte.
* Os Cuidados Paliativos devem ser aplicados por uma equipe multidisciplinar. Que equipe seria essa e como se dá a preparação dessa equipe?
A literatura de uma maneira geral, sugere como equipe básica de cuidados paliativos: médicos, enfermeiros, psicólogos e assistentes sociais. Diante das variadas demandas que surgem na elaboração do plano de cuidado, outros profissionais com diferentes áreas de especialização costumam fazer parte da equipe de trabalho: farmacêuticos, arte e música terapeutas, terapeutas ocupacionais, odontologistas, fisioterapeutas, integrantes da capelania e voluntários formados para tal. A comunicação entre os profissionais é o denominador comum do trabalho em equipe.
* Quais são as especificidades do Cuidado Paliativo Pediátrico?
O sofrimento gerado por uma enfermidade grave e complexa que culmina com a morte é habitualmente uma experiência dolorosa e inexplicável: a morte de uma criança ou adolescente representa uma subversão da ordem natural da vida; o que gera efeitos específicos nas famílias, sociedade e equipes de assistência. O cuidado centrado na família é essencial para o CP pediátrico, pois garante o reconhecimento da família para o bem estar do paciente e tem como objetivo proporcionar relações de colaboração entre a criança/adolescente, família e cuidadores para a tomada de decisões e elaboração de planos de cuidado. A aquisição das competências é progressiva e há necessidade de um tutor para representar o melhor interesse da criança na tomada de decisões.
Desde o nascimento até o fim da adolescência, há grande número de doenças elegíveis para ações do cuidado paliativo. O tempo de paliação pode durar horas, até uma vida inteira e alguns diagnósticos são infrequentes e próprios da pediatria. Há, porém, algumas doenças ameaçadoras ou limitadoras da vida que por características genéticas podem acometer mais de um filho e que apresentam especificidades no cuidado paliativo.
A infância e a adolescência são etapas da vida marcadas por desenvolvimento físico, emocional e cognitivo variáveis; o que reflete abordagens específicas, principalmente em relação a comunicação. O cuidado também prioriza a assistência aos irmãos.