Como combater a subnotificação dos nascimentos de pessoas com Síndrome de Down (SD) no Brasil? De que forma detectar e registrar precisamente a alteração genética em recém-nascidos nos hospitais? A partir de questões como essas, o Movimento Down lançou nacionalmente a campanha “Notificar Importa”, que tem como objetivo reforçar a importância da notificação dos nascimentos de bebês com Síndrome de Down, registrando a condição na Declaração de Nascidos Vivos (DNV). Em solo mineiro, a campanha foi lançada em setembro de 2017, ficando a cargo do Minas Down.

Para Keley Arêdes, gestora do Minas Down, e Maria do Carmo Salgado, pediatra e parceira da ação, conhecer os dados reais da população com SD possibilita o planejamento de políticas públicas que atendam, verdadeiramente, as demandas nos âmbitos de educação, saúde, assistência social, lazer, cultura, acessibilidade e, também, a garantia de direitos para esta população.

“A Declaração de Nascidos Vivos (DNV), documento padrão de uso obrigatório em todo o território nacional e regulamentado pela Lei nº 12.662 de 05 de junho de 2012, é preenchida na maternidade pelo pediatra e tem duas funções: uma via é usada pelos pais para registrar a criança e a outra é encaminhada, pela maternidade, para o Ministério da Saúde alimentando dados estatísticos sobre os nascimentos no Brasil”, compartilhou Keley.

As representantes do movimento, que estiveram presentes no XV Congresso Mineiro de Pediatria, explicaram que a estimativa oficial de que um em cada 700 nascimentos (nascidos vivos) envolve a síndrome acaba não condizendo com a realidade e forja a ideia de que pessoas com a trissomia do 21 (SD) são casos isolados no território brasileiro. “É em função disso, da observação de que os dados que estão aí há anos não retratam a realidade, que veio a nossa campanha”, pontuou a gestora.

Objetivos da Campanha

A campanha “Notificar Importa”, em sua primeira fase, tem dois objetivos:

1) Informar os profissionais de saúde atuantes nas maternidades sobre a importância de notificar o nascimento de bebê com síndrome de Down, uma vez que a falta de estatísticas consistentes prejudica o estabelecimento de políticas públicas específicas e eficazes para essa população.

O Manual de Instruções para o preenchimento da DNV – Ministério da Saúde ( http://www.saude.ms.gov.br) orienta que, ao perceber sinais clínicos de qualquer anomalia congênita, o pediatra deverá descrevê-la no documento. No caso de sinais fenotípicos da SD o profissional deve descrever esses sinais seguidos do CID: Q90.9 (Síndrome de Down não especificada).

2) Outro objetivo da Campanha é mobilizar as famílias a realizarem a retificação da DNV, fazendo constar o nascimento de pessoa com a síndrome. A retificação não implica em emissão de nova DNV, nem de uma nova Certidão de Nascimento onde conste a trissomia 21. A solicitação refere-se apenas à notificação para alimentar a base de dados do DATASUS. Mais uma vez a atuação do pediatra é primordial, já que pode orientar as famílias sobre a importância de realizar a retificação junto à Ouvidoria do SUS.

Mais informações sobre como as famílias realizarão a notificação podem ser obtidas no site do Movimento Down (www.movimentodown.org.br) e do Minas Down (www.minasdown.com.br).

Buscando e compartilhando informações

O Minas Down começou como um grupo de mães e pais de pessoas com síndrome de Down no Facebook. A partir da percepção da carência de informações sobre a SD em Belo Horizonte, a gestão do grupo começou a buscar profissionais de várias partes do país para proferirem palestras. Assim, o que era apenas um espaço para compartilhamento de experiências passou a possibilitar a divulgação de informações mais profissionais e mais amplas envolvendo assuntos diversos como saúde, nutrição, educação e inclusão social.

A página online do projeto alcança mais de 2000 pessoas, entre familiares, profissionais de saúde e alguns médicos pediatras. “Em BH há poucos pediatras interessados nas nossas atividades, mas os que nos procuram estão em busca de um entendimento mais específico em relação à síndrome de Down”, afirmou Keley. Um vídeo do músico Dudu do Cavaco sobre o projeto pode ser assistido em nosso canal do Youtube.

Problemas a nível nacional

Como já indicado, a falta de identificação de bebês nascidos com síndrome de Down é um problema não só em Minas, mas em todo o país. Isso é o que mostrou o Instituto Primeiro Olhar – iniciativa que acolhe famílias de crianças com a síndrome na Paraíba. Após perceber uma suposta incompatibilidade entre o número de famílias assistidas no estado e os dados oficiais do Ministério da Saúde, a juíza Israela Pontes decidiu investigar a situação a fundo e notou uma falha preocupante no sistema das maternidades. Há dois anos, por exemplo, o órgão identificou e acolheu 24 famílias com o caso, quando o banco de dados do Ministério da Saúde havia registrado apenas 14. De forma parecida, o número constado no banco de dados de 2017 foi de nove, enquanto o Instituto auxiliou cerca de 14 famílias. Assim como o Minas Down, o Instituto Primeiro Olhar, ambos parceiros do Movimento Down, também chama atenção para a importância da notificação para que políticas públicas envolvendo pessoas com alterações genéticas sejam efetivadas no Brasil.

Confira o panfleto da ação aqui.